L’associazione “Ali di Scorta” nasce nel 1999 per iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da tumore e di alcuni volontari, in collaborazione con i medici dei reparti di Oncologia pediatrica e di Neurochirurgia infantile del policlinico “Agostino Gemelli” di Roma.  Il suo scopo è l’assistenza materiale e psicologica a genitori di bambini con patologie oncologiche.

Si deve all’Amministrazione comunale romana ed al sindaco Walter Veltroni, nei primi anni del 2000, la grande visione della creazione, nel quartiere Aurelio di Roma, di un polo di assistenza alle famiglie di bambini ammalati, attraverso l’assegnazione di alcuni immobili, già confiscati alla criminalità organizzata, e destinati a scopi sociali, in una visione colta secondo la quale la dignità della persona umana e la solidarietà rappresentano conquiste irrinunciabili nelle quali si sostanzia il nostro patrimonio di valori.

Dopo un lunghissimo iter burocratico soltanto nel 2012 si è proceduto all’assegnazione ad Ali di Scorta, da parte del Dipartimento Promozione dei Servizi sociali di Roma Capitale, di una delle cinque palazzine che insistono nel Parco di Bellosguardo, in via degli Aldobrandeschi 3; le altre quattro sono state assegnate ciascuna ad Associazioni aventi le medesime finalità sociali. Il Comune di Roma, anche attraverso la partecipazione alle enormi spese di ristrutturazione dell’immobile, ha investito in una sfida anche educativa a salvaguardia della dignità di persone che hanno veramente bisogno di tutto, di persone non in grado di affrontare, nemmeno in minima parte, le spese che il trasferimento a Roma da ogni angolo d’Italia, da paesi dell’Est Europa o dal Sud America per la malattia ed i controlli del bambino comporta.

L’ Amministrazione comunale ha intuìto infatti che le Associazioni e le rispettive Case di accoglienza rendono ognuno un pò più forte, per cui favorirle e volere per esse cose buone significa rendere meno fragile il tessuto connettivo della società e valorizzare il dono prezioso della condivisione. Del resto, il significato più profondo del termine “ associazione “ è quello di processo di avvicinamento, ossia di riduzione della distanza tra individui, attraverso la creazione di una collettività che realizza l’intento di conseguire uno o più scopi che l’individuo, da solo, non è in grado di raggiungere. E lo fa applicando modelli di azione di condotta i più appropriati, i più corretti , i più giusti in situazioni reputate di rilevanza cruciale , in tal modo contribuendo alla realizzazione ed al rispetto della concezione di “ ordine sociale “.

La Casa di accoglienza, che si sviluppa su tre piani, è immersa nel vasto Parco di Bellosguardo e può ospitare, del tutto gratuitamente, otto famiglie di bambini in cura presso i reparti di Oncologia pediatrica e Neurochirurgia infantile del policlinico Agostino Gemelli, del Bambino Gesù e dell’Ospedale San Camillo di Roma.

Delle otto camere da letto , ciascuna dotata di servizi igienici, cinque sono doppie e tre triple, di oltre 20 mq ciascuna e dotate di angolo cottura. Un grande salone, due cucine con zona pranzo, una grande lavanderia ed un giardino di oltre 1000 mq costituiscono gli spazi comuni. 

Definirla “casa“ è però riduttivo: non è soltanto l’alloggio per chi senza di noi“ dormirebbe in macchina o lungo le scale degli ospedali ma è il luogo in cui Ali di Scorta “ ha costituito un’alleanza con queste famiglie sgomente ed indifese, devastate da un dolore senza senso, consentendo che sviluppino con dignità la loro vita e possano gestire la relazione con il piccolo ammalato con un minimo di calma e di serenità e con la certezza che ogni dolore è percepito e vissuto come fosse il nostro.

E’ una casa in cui questi genitori sanno di poter parlare della loro solitudine, della loro angoscia, della paura del futuro, delle risorse mentali ed economiche necessarie, di incontri fortunati, di traguardi gioiosi, di piccole e grandi attenzioni, di belle scoperte, di solidarietà inaspettate, della normalità di vita comunque perduta. E’ una casa in cui troveranno sempre qualcuno che ammirerà la loro forza quieta e la loro fiducia generosa, in un  “abbraccio d’amore gigante “, per dirla con le parole di un bambino.

      La collaborazione con i due reparti del Policlinico Gemelli che hanno fortemente voluto prima l’Associazione e poi la Casa di accoglienza ed ai quali si sono recentemente aggiunti il reparto di Radioterapia e quello di Neuropsichiatria infantile, è molto forte e data quindi fin dai primi anni del 2000, anni durante i quali l’Associazione ha donato apparecchiature all’avanguardia per un certo tipo di operazioni chirurgiche, ha finanziato borse di studio per la ricerca e viaggi di aggiornamento per medici in Italia ed all’estero, ha realizzato una ludoteca, che ha riempito di giocattoli e computer, oltre che creato punti di incontro tra genitori, parenti e piccoli ammalati al di fuori della stanza di degenza.

      I fondi del 5×1000 che l’Associazione raccoglie a livello nazionale contribuiscono in modo consistente al migliore svolgimento della missione. Ai costi di gestione si riesce però a provvedere anche grazie all’aiuto di donatori privati, i quali credono e dimostrano come il dono sia elemento essenziale e costitutivo dei rapporti sociali ed economici e che una società non possa evolvere se sradica dalla propria cultura il principio del dono come motore di solidarietà e di fraternità. Accanto a grandi donazioni – l’ Associazione è stata infatti recentemente destinataria di un legato testamentario il cui oggetto era un appartamento nel centro di Novara-decine di iniziative , le più diverse, fanno sì che la struttura continui a crescere e le risposte organizzative siano sempre più adeguate e tante sono le aziende che forniscono all’Associazione prodotti e servizi.

Il gruppo Angelini Farmaceutici, insieme a quello di Acqua&Sapone, ad esempio, ha recentemente provveduto al completamento degli elementi di arredo della Casa di accoglienza così come la Alsco l’ha dotata della biancheria da letto e da bagno necessaria e la comunità pugliese di Ruvo, con la ditta Crifo e l’Elaiopolio cooperativo della riforma fondiaria non fa mai mancare alimenti di prima necessità e provviste non deperibili. E sono tantissime le persone che ci circondano e mettono in piedi iniziative di sostegno all’Associazione come il Concerto che ogni anno viene dato in ricordo del bimbo Christian Marra o le visite a luoghi istituzionali come come l’Accademia dei Lincei, a Chiese e Basiliche romane o la creazione e la vendita di prodotti artigianali, i pranzi di solidarietà, l’aiuto in occasione di matrimoni, battesimi, cresime, i fondi donati in ricordo di chi non c’è più, il dono di elementi di arredo della Casa.

Un gruppo di doppiatori cinematografici organizza da mesi, con cadenza settimanale all’interno della casa, spettacoli-per il momento sospesi per il rischio di diffusione del covid-19- per i piccoli ospiti e le loro famiglie che, pienamente coinvolti, godono per qualche ora di una serenità che sembra inarrivabile e…finalmente ridono.

Assistenza psicologica presso la Casa di accoglienza

       Una delle prime emozioni evocate dal doversi confrontare con il dramma dei tumori nei bambini è quella di “ inadeguatezza “ rispetto alla realtà da affrontare e che subentra dopo una fase di “ confusione emozionale “ cui segue quella di “ negazione “. La diagnosi di tumore in età pediatrica è drammatica per tutti: per il piccolo paziente e per il nucleo familiare improvvisamente coinvolto in una situazione di angoscia, la cui verità, spesso messa in discussione e a volte rifiutata, rende inerti e disperati. I genitori provano panico, si sentono sconcertati, talvolta colpevoli, ricercano in fatti e situazioni una giustificazione per l’evento; in pochi giorni sono travolti da un numero enorme di novità, spesso più che spiacevoli, dalla necessità di modificare le proprie abitudini di vita, di separarsi o dividere gli affetti, di trascurare il lavoro. Tutto ciò mentre ci si aspetta da loro una rapida comprensione di concetti complessi, di diagnosi, di terapie e tecniche di assistenza a volte dolorose.

E’ necessario quindi disporre di energie, preparazione, risorse personali e spazio-temporali notevoli, spesso non disponibili nelle strutture sanitarie, in questi luoghi prevalendo la necessità di procedere con tempestività e professionalità alla cura del tumore, piuttosto che lasciare spazio all’ascolto delle esigenze di ogni singola famiglia. E allora, come poter sopportare un carico emozionale così tremendo, da soli, lontano dai propri affetti? Ali di Scorta cerca di offrire una risposta a questo interrogativo provando a soddisfare il bisogno di assistenza psicologica con l’inserimento di una “ funzione psicologica “ all’interno della Casa di accoglienza, a completamento delle altre tipologie di assistenza già in campo. L’intervento viene strutturato su un duplice livello: da un lato consiste in colloqui individuali di supervisione con il responsabile della Casa che, vivendo all’interno, ne è allo stesso tempo custode ed animatore; dall’altro, attraverso colloqui con le famiglie ospiti che ne facciano esplicita richiesta.

Attualmente lo psicologo si reca nella casa con cadenza bimensile, per approfondire la conoscenza delle famiglie ospiti e diventare punto di riferimento, stringendo legami, condividendo spazi e tempi. In concreto, lo psicologo “ esce fuori “ dalla stanza dei colloqui per entrare discretamente nello spazio di vita delle famiglie. Tale modello di assistenza psicologica aiuta in modo concreto i genitori a sostenere il carico emotivo dovuto al percorso della malattia del proprio figlio, contribuisce ad arginare la sofferenza, a governare le angosce oltre ad offrire gli strumenti per relazionarsi con il bimbo malato senza trasferire in lui frustrazioni e paura. Ci si occupa dal punto di vista psicologico degli ospiti della casa centrando l’intervento nel “sistema di convivenza“.

Porre il baricentro in tale sistema vuol dire “implicarsi” nel dar senso ai rapporti, privandosi della pretesa di curare le angosce dei singoli genitori. Vuol dire leggere desideri, paure, vissuti di impotenza, bisogno di controllo, richieste di affetto ma intervenendo sul contesto, realizzato attraverso una presenza attiva negli spazi di condivisione, attraverso un intervento di ricucitura, di ricomposizione della separazione prodottasi tra passato ante-diagnosi e presente-futuro, attraverso operazioni di ascolto e partecipazione, mirate a ricostruire il senso ed il valore degli accadimenti quotidiani, con il fine di rendere frequentabili e familiari quegli stessi tempi e quegli stessi spazi; ricreando e quindi donando alle famiglie ed ai piccoli malati quel clima di normalità domestica perduto, stravolto e cancellato dalla malattia.

Tale modello di accoglienza desidera contrastare la tendenza all’isolamento, favorendo la condivisione, la socializzazione ed il reciproco supporto tra le famiglie. L’accoglienza è un’apertura: “ l’altro “ viene “raccolto “, fatto entrare in una casa, in un gruppo, in sé stessi. Accogliere vuol dire implicarsi direttamente nella relazione, chi accoglie rende partecipe di qualcosa di proprio, si offre, si spalanca verso l’altro diventando un tutt’uno con lui. Si tratta di un vero e proprio “ modo di essere “, che si sviluppa e progredisce in modo paziente con discrezione, senza invadenza, attraverso la competenza ad ascoltare.

       La Casa è quindi il nostro luogo del cuore, il luogo in cui ogni dettaglio si riempie di significato, ogni gesto di urgenza e dedizione, ogni pensiero di sostanza. E’ il luogo in cui, da persone di buona volontà, viviamo – prendendo questi genitori “ in “ mano e “per “ mano – lasciandoci guidare soltanto dalla consapevolezza che stiamo svolgendo un ruolo sociale importantissimo; che nessuno di noi da solo va da nessuna parte; che l’amore è tutto ciò che aumenta, che allarga, che arricchisce la nostra vita e non può che provocare amore; che senza solidarietà e compassione la vita è soltanto “ un grande spavento “. 

Amare ed essere amati: niente altro ci pare che conti, la verità è mutuo appoggio, relazione e servizio.

Rachele Lattari Burkhard (Presidente di Ali di Scorta – Onlus)

Salvatore Gibilisco (Psicologo, psicoterapeuta psicoanalitico, specializzato in psicologia clinica, intervento psicologico clinico ed analisi della domanda)